Mãe de Noa "desesperada por respostas" sobre tratamento dado a Matilde

O medicamento mais caro do mundo já foi dado a duas bebés, Matilde e Natália, mas a Noa ainda não. "Desesperada por respostas", a mãe da menina diz não estar "preparada para esperar por elas. É desumano obrigar a minha filha a esperar".

Mãe de Noa
Imagem: JN

“No final de junho de 2019 veio a público, felizmente, o caso da pequena bebé Matilde. Como nós, também os pais tiveram de investigar. Como nós, também os pais tiveram de lutar. Como nós, também os pais tiveram de propor aos médicos o mesmo tratamento que eu propus”, começou por escrever Vânia Feteira, numa publicação na página de Facebook “Dar a Cara Pela Noa”, na noite desta quinta-feira.

“A resposta dada no Hospital de Santa Maria não foi no entanto, ainda que de certa forma desmotivadora, a mesma que nos outros hospitais”, continuou a mãe. “Enquanto isto, e a nossa neuropediatra se ‘informa’ e ‘estuda’ este medicamento, no Hospital de Santa Maria, o mesmo medicamento, no mesmo país, no mesmo ano, e com crianças com a mesma patologia e com a mesma urgência, já foi administrado e felizmente, já surte efeitos positivos, e, aos meus olhos, magníficos, em pouco mais de uma semana”.

Vânia Feteira diz ter “alguma curiosidade” em perceber o “porquê da disparidade nos processos”, quando os médicos que seguem as crianças com a mesma doença (atrofia muscular espinhal) “se reuniram com um único intuito e juntos traçaram protocolos para a requisição bem como a administração deste medicamento”.

Vamos falar de coisas sérias??Peço-vos que leiam e que nos ajudem a partilhar o mais possível.Boa noite,O meu nome…

Geplaatst door Dar a Cara Pela Noa op Donderdag 5 september 2019

“Sei que para a autorização deste pedido especial ter lugar é necessário análises específicas à contagem dos anticorpos presentes na corrente sanguínea ou a sua inexistência, que deverá ser enviado para um laboratório holandês, análises essas que ainda não foram sequer pedidas, o que demonstra, desde já, má vontade no seguimento deste processo, o que, como podem imaginar me frustra e me incomoda”, acresecentou.

A mãe de Noa afirma também que, além da filha e da Matilde e Natália, casos já conhecidos e acompanhados, outras quatro crianças são “elegíveis”, mediante o resultado das análises, para receber o tratamento Zolgensma. “A Noa, o Afonso, o João, o Simão e a Janat, que ainda não tive a oportunidade de conhecer, todos eles são igualmente importantes, e merecem ter a mesma oportunidade e o mesmo tratamento”.

Vânia continuou: “Não julgo correcto, ético ou decente privar um pai de informação clínica e médica. Não julgo sequer ser moral ou legal que duas das sete crianças afetadas por esta devastadora doença sejam tratadas e outras sejam punidas com descriminação e desinteresse médico”.

“Desesperada por respostas”, a mãe de Noa diz não estar “preparada para esperar por elas” ou “continuar a ser politicamente correcta” para quem “oculta informação vital ao processo” da filha. “Não só agradeço como exijo respostas, de uma vez por todas. É desumano obrigarem-nos a esperar como têm feito até então”, concluiu.

 

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