Matilde já tomou medicamento e está a recuperar

Matilde faz amanhã 3 meses de idade. Os pais já anunciaram que a menina vai começar a ficar mais tempo sem o suporte respiratório, mas que continua a precisar do medicamento mais caro do mundo.

Matilde já tomou medicamento e está a recuperar
Imagem: CM

Matilde, a bebé que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e que amanhã completa três meses de idade, está a recuperar bem, depois de ter iniciado, na terça-feira, o tratamento com Spinraza, o medicamento existente em Portugal para tratar esta doença.

“Vou começar a ficar mais tempo sem a máscara e os papás vão ter de apreender mais coisas para poderem cuidar bem de mim em casa e saber como reagir se ficar aflita ou sem respirar”, escreveram os pais da menina, na página de Facebook onde partilharam a história da filha com mais de 230 mil pessoas.

matilde esta a recuperar

Recorde-se que o caso de Matilde comoveu o país e gerou uma onda de solidariedade jamais vista. Tanto foi assim que os portugueses doaram mais de 2,5 milhões de euros para garantir que a menina tenha acesso ao Zolgensma, o remédio mais caro do Mundo, disponível apenas nos EUA.

Para o Zolgensma chegar a Portugal, uma vez que o seu uso ainda não foi autorizado na Europa, é preciso percorrer uma cadeia burocrática que termina no Infarmed. Se a agência portuguesa do medicamento der luz verde ao seu uso, então ele entra no país como medicamento hospitalar, ou seja, financiado a 100% pelo Estado. Assim, no final, a fatura do Zolgensma é paga pelo hospital, neste caso o de Santa Maria, em Lisboa, e nunca pela família.

 

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